Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención...

Investigación

Documentos

España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior

España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...

“Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras”, nuevo informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...

En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...

Profesionales

Avanzanite Bioscience nombra a María Baquerizo López-Quecuty Country Manager para impulsar su crecimiento en España

Avanzanite Bioscience ha anunciado el nombramiento de María Baquerizo López-Quecuty como nueva Country Manager para España, con el objetivo de impulsar el acceso de...

La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz

El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, organizado en el Hospital La Fe,...

La SOMIMACA refuerza el aprendizaje clínico compartido para mejorar el diagnóstico

Hay diagnósticos que solo se afinan cuando la experiencia se comparte. Bajo esa premisa se ha desarrollado la 89ª sesión interhospitalaria de la Sociedad...

Medicamentos

La Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria suman diez años divulgando la ciencia entre los jóvenes

El Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron ayer una nueva edición del programa Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, una...

Italfarmaco celebra la IV edición de los Premios Imparables dedicada a la Innovación en Salud

La IV edición de los Premios Imparables Sanitarios, organizada por Italfarmaco, reconoció, un año más, a los proyectos que están transformando el futuro de...

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