Actualidad
La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco...
Profesionales
La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado durante...
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La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal
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Investigación
Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y...
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Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER
Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en...
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La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
Actualidad
La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal
La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como uno de sus ejes transversales para avanzar hacia un modelo de atención...
Actualidad
Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER
Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
Actualidad
FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
Investigación
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Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el ‘Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025’,...
Documentos
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior
España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...
“Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras”, nuevo informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...
En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...
Profesionales
La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, organizado en el Hospital La Fe,...
La SOMIMACA refuerza el aprendizaje clínico compartido para mejorar el diagnóstico
Hay diagnósticos que solo se afinan cuando la experiencia se comparte. Bajo esa premisa se ha desarrollado la 89ª sesión interhospitalaria de la Sociedad...
Bayer y Mácula-Retina impulsan el primer programa de formación sobre salud emocional para profesionales sanitarios de oftalmología
La reducción progresiva de la visión no solo impacta en la salud física de quienes la padecen, sino también en su bienestar emocional y...
Medicamentos
La Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria suman diez años divulgando la ciencia entre los jóvenes
El Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron ayer una nueva edición del programa Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, una...
Italfarmaco celebra la IV edición de los Premios Imparables dedicada a la Innovación en Salud
La IV edición de los Premios Imparables Sanitarios, organizada por Italfarmaco, reconoció, un año más, a los proyectos que están transformando el futuro de...
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