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Desde el 23 de marzo, asociaciones de pacientes, sociedades...
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«Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES»
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La Comunidad Valenciana ha iniciado la puesta en marcha de su Plataforma Corporativa de Datos Genómicos llamada GenVAL, una nueva infraestructura digital destinada a...
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Abierta la VI edición de los Premios Hemofit de Sobi para reconocer iniciativas que mejoren la actividad física de las personas con hemofilia
Desde el 23 de marzo, asociaciones de pacientes, sociedades científicas y organizaciones sanitarias como hospitales o servicios hospitalarios a través de sus fundaciones están...
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«Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES»
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado una sesión formativa gratuita de la mano del Grupo Bárymont, especialistas en salud financiera.
En este encuentro,...
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En marcha en Castellón la primera unidad multidisciplinar para pacientes con ELA y enfermedades raras
La Conselleria de Sanidad ha puesto en marcha la nueva Unidad Multidisciplinaria de Enfermedades Raras y ELA que dará asistencia a todos los pacientes...
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La Fundación Jiménez Díaz pone de relieve la importancia de la donación de muestras biológicas en la investigación de enfermedades raras
Los biobancos son una pieza esencial para el avance científico y, de forma especial, para la investigación en enfermedades raras porque disponer de muestras...
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España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior
España financió un total de 20 medicamentos huérfanos (MM.HH.) para enfermedades raras durante 2025, lo que supone tres más que el año anterior, según...
“Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras”, nuevo informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...
En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...
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La SOMIMACA refuerza el aprendizaje clínico compartido para mejorar el diagnóstico
Hay diagnósticos que solo se afinan cuando la experiencia se comparte. Bajo esa premisa se ha desarrollado la 89ª sesión interhospitalaria de la Sociedad...
Bayer y Mácula-Retina impulsan el primer programa de formación sobre salud emocional para profesionales sanitarios de oftalmología
La reducción progresiva de la visión no solo impacta en la salud física de quienes la padecen, sino también en su bienestar emocional y...
FEDER impulsa la participación de los pacientes en la medicina genómica en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
El pasado 6 de octubre, Murcia se convirtió en un punto de referencia internacional para el avance en el diagnóstico de las enfermedades raras...
Medicamentos
La Fundación Jiménez Díaz y Farmaindustria suman diez años divulgando la ciencia entre los jóvenes
El Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron ayer una nueva edición del programa Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid, una...
Italfarmaco celebra la IV edición de los Premios Imparables dedicada a la Innovación en Salud
La IV edición de los Premios Imparables Sanitarios, organizada por Italfarmaco, reconoció, un año más, a los proyectos que están transformando el futuro de...
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